In diesen Tagen berät der Nationalrat über das elektronische Gesundheitsdossier (E-GD) [1], den Nachfolger des bisherigen elektronischen Patientendossiers (EPD). Das EPD ist nach jahrelangen Bemühungen krachend gescheitert. Die Piratenpartei Schweiz (PPS) stellt fest: Trotz Rebranding zum E-GD liegt in der Vorlage noch einiges im Argen. Die Partei verfolgt die Debatte und die Beschlüsse der laufenden Session genau und wird basierend darauf entscheiden, ob sie das Referendum gegen das Gesetz ergreift.

Die fünf Forderungen der Piratenpartei im Überblick

1. Sicherheit darf nicht verhandelbar sein: Ende-zu-Ende-Verschlüsselung mit dezentralen Schlüsseln.
2. Echte Freiwilligkeit: Opt-in statt Opt-out.
3. Vollständige Offenlegung des Quelltextes: Offen dokumentierte Schnittstellen und externes Codereview ohne NDA – Code soll der Allgemeinheit gehören.
4. Granularer Zugang: Patienten können fallabhängig entscheiden, wer auf welche Daten zugreifen kann

1. Sicherheit
Gesundheitsdaten müssen besonders gut vor unberechtigtem Zugriff geschützt sein. Um dies zu gewährleisten, müssen die kryptographischen Schlüssel ausschliesslich unter Kontrolle der Patientinnen und Patienten sein. Eine im Auftrag des BAG erstellte Studie [2] beschreibt diese Möglichkeit inklusive einem dezentralen Wiederherstellungsdienst mit einem Notfallzugriff. Mit so einer Architektur sind die Patientenrechte gewährleistet – mit der aktuellen Gesetzesvorlage leider nicht.

Konkret braucht es dafür drei Dinge, die im Gesetz selbst verankert sein müssen, und nicht bloss in einer Verordnung oder als unverbindliche Absichtsbekenntnis:

1. Zero Trust als Architekturprinzip: Kein Systemteil, keine Behörde und kein Akteur darf implizit als vertrauenswürdig gelten. Jeder Zugriff muss einzeln geprüft und autorisiert werden – auch innerhalb der Bundesinfrastruktur.
2. Security by Design und Security by Default: Sicherheit darf nicht nachträglich aufgesetzt werden, sondern muss von der ersten Codezeile an mitgedacht sein. Die sicherste Einstellung muss dabei immer die Standardeinstellung sein, nicht eine Option, die aktiv gesucht und aktiviert werden muss.
3. Echte Ende-zu-Ende-Verschlüsselung: Die Datenhoheit liegt bei der Patientin oder dem Patienten – nur sie besitzen den Schlüssel zur Entschlüsselung ihrer Gesundheitsdaten. Niemand sonst, auch nicht der Bund als Betreiber, darf technisch dazu in der Lage sein. Nur so ist ein Datenleck beim zentralen System kein Totalschaden für die betroffenen Personen.

Das Parlament muss diese Punkte von Beginn an verbindlich vorschreiben: Bei einem derart sensiblen System ist „wir schauen, was machbar ist“ der falsche Ansatz – hier muss das Sicherheitsniveau die Vorlage bestimmen, nicht umgekehrt. Die Piratenpartei wird die parlamentarischen Verhandlungen zu genau diesen Punkten deshalb mit besonderer Aufmerksamkeit verfolgen und sich für verbindliche, überprüfbare Vorgaben starkmachen.

Jorgo Ananiadis, Präsident der Piratenpartei Schweiz: „Ohne Ende-zu-Ende-Verschlüsselung unter Kontrolle der Patientinnen und Patienten bleibt jedes Versprechen von Datenschutz reine Behauptung. Der Bund darf technisch schlicht nicht in der Lage sein, auf die Gesundheitsdaten der Bevölkerung im Klartext zuzugreifen.“

2. Echte Freiwilligkeit
Opt-in statt Opt-out Mit dem vorgesehenen Opt-out-Modell ist die informationelle Selbstbestimmung – also eine echte Freiwilligkeit – nicht gewährleistet. Der Bund fürchtet offensichtlich bereits eine mangelnde Akzeptanz des E-GD bei Patientinnen und Patienten, weshalb alle genötigt werden ein Dossier zu eröffnen. Das Opt-Out-Verfahren ist durch ein Opt-In zu ersetzen. Ein gutes Produkt überzeugt die Menschen – Zwang ist kontraproduktiv.
„Mit Opt-Out verkommt das Elektronische Gesundheitsdossier auf das gleiche Zwangsniveau wie Newsletteranmeldungen oder die Nötigung bei Cookie-Bannern.“ sagt Jorgo Ananiadis.

3. Open Source Beim E-GD ist volle Transparenz unerlässlich: Nur einsehbarer Code lässt Schwachstellen erkennen, bevor sie missbraucht werden. Das EMBAG verpflichtet den Bund bereits zu Open Source (Art. 9) – diese Chance darf das E-GD nicht durch Sicherheits- oder Drittrechts-Ausnahmen unterlaufen. Offen dokumentierte Schnittstellen verhindern zudem neue Anbieter-Abhängigkeiten, wie sie beim gescheiterten EPD bestanden. Uneingeschränkt und frei zugängliche Codereviews ohne NDA sichern echte, unabhängige Kontrolle. Eine mit Steuergeldern finanzierte Software für ein derart kritisches System gehört der Allgemeinheit.

4. Granularer Zugang
Es ist wichtig, dass die Kontrolle über die Daten immer bei der Patientin oder dem Patienten liegt. Es muss möglich sein, dass diese von Fall zu Fall entscheiden können, wem welche Daten zugänglich gemacht werden.

Die Piratenpartei steht zentralisierten Datensammlungen sowie automatischen respektive erzwungenen Verfahren zur Datennutzung grundsätzlich skeptisch gegenüber. Ihre langjährige Kritik an der Monopolisierung durch einen einzelnen privaten Anbieter wird mit dem E-GD nicht gelöst, sondern nur verlagert: An die Stelle eines privaten Monopols tritt neu ein zentrales, vom Bund betriebenes System. Aus Sicht von Datenschutz und Datensicherheit sind jedoch dezentrale Datenhaltungen bzw. Stammgemeinschaften grundsätzlich resilienter als eine einzige zentrale Struktur, die zum attraktiven Angriffsziel wird.

Renato Sigg, Vorstand der Piratenpartei Schweiz: „Das elektronische Gesundheitsdossier erweckt auch nach dem Namenswechsel den Eindruck einer Digitalisierung um jeden Preis. Immense Kosten bei kleinem Nutzen und gleichzeitig unkalkulierbare Risiken sind absehbar – genauso wie schon bei der E-ID oder dem E-Voting.“

Die Piratenpartei lehnt die aktuelle Vorlage nicht aus Digitalisierungsfeindlichkeit ab. Im Gegenteil: Digitalisierung im Gesundheitswesen darf und soll vorangetrieben werden – aber nicht auf Kosten der Grundrechte. Die kommenden Tage der Session werden zeigen, ob die geforderten Nachbesserungen bei Freiwilligkeit, Dezentralisierung und Verschlüsselung noch ins Gesetz einfliessen. Die Piratenpartei Schweiz wird die Beratungen bis zum Schluss begleiten und danach über die Ergreifung des Referendums entscheiden.
[1] https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20250082
[2] https://www.parlament.ch/centers/documents/de/EPFL%20Data%20Security%20in%20the%20Swiss%20Electronic%20Health%20Records.pdf